Venerdì, 24 Maggio 2024


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Decennale del Digiuno e dell’Istituzione del Servizio di Thalassemia "Per ricordare e continuare"

Decennale del Digiuno e dell’Istituzione del Servizio di Thalassemia "Per ricordare e continuare"

(Incontro organizzato da: Associazione Bambino Emopatico)

Traccia della relazione dell’On.le Alessandro Pagano – Ass. Reg. alla Sanità

  1. I thalassemici sono persone normali che svolgono una vita normale. Bisogna accettarli e dare loro risposte a livello medico e sociale.
  2. Diritto alla salute e diritto alla vita: diagnosi precoci; ottimizzazione della terapia secondo protocolli e linee guida; trapianti.
  3. Incentivare la ricerca ad un livello superiore.
  4. Selezione dei ricercatori e ricerca dei professionisti seri ed accreditati.
  5. Assistenza adeguata: oggi la Sicilia ha fatto passi da gigante e la rete ematologica è di ottimo livello.
  6. Questa battaglia va a favore dei più deboli e quindi va fatta.
  7. Volontariato è motore di iniziative:
  • i pazienti oggi non vanno più fuori dalla Sicilia, anche grazie all’opera svolta dal volontariato;
  • è necessario però un piano sangue per creare autosufficienza in Sicilia;
  • bisogna delegare quanto è più possibile al volontariato e al no-profit (principio di sussidiarietà).

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