Decennale del Digiuno e dell’Istituzione del Servizio di Thalassemia "Per ricordare e continuare"

(Incontro organizzato da: Associazione Bambino Emopatico)

Traccia della relazione dell’On.le Alessandro Pagano – Ass. Reg. alla Sanità

1. I thalassemici sono persone normali che svolgono una vita normale. Bisogna accettarli e dare loro risposte a livello medico e sociale.
2. Diritto alla salute e diritto alla vita: diagnosi precoci; ottimizzazione della terapia secondo protocolli e linee guida; trapianti.
3. Incentivare la ricerca ad un livello superiore.
4. Selezione dei ricercatori e ricerca dei professionisti seri ed accreditati.
5. Assistenza adeguata: oggi la Sicilia ha fatto passi da gigante e la rete ematologica è di ottimo livello.
6. Questa battaglia va a favore dei più deboli e quindi va fatta.
7. Volontariato è motore di iniziative:

• i pazienti oggi non vanno più fuori dalla Sicilia, anche grazie all’opera svolta dal volontariato;
• è necessario però un piano sangue per creare autosufficienza in Sicilia;
• bisogna delegare quanto è più possibile al volontariato e al no-profit (principio di sussidiarietà).